|
|
Afasie, communicatie, informatie
|
|
|
|
Afasie is een taalstoornis, ontstaan door hersenletsel. Dit
hersenletsel kan het gevolg zijn van een verstoring van de bloedvoorziening (een
'beroerte' of 'CVA'), een ongeluk of een hersengezwel. Onze hersenen zijn waarschijnlijk
onderling net zo verschillend, als onze vingerafdrukken. Onze hersenen zijn ook zeer
vergaand gespecialiseerd. Geen enkele onderzoeker heeft nog kunnen aanwijzen waar 'het
geheugen' zich in de hersenen van iemand bevindt, of 'de emotie'. Wel is - in grote lijnen
- bekend dat een beschadiging in een bepaald hersengebied bij de meeste mensen leidt tot
een verstoring of uitval van bepaalde functies.
Afasie is meestal het gevolg van een beschadiging in de linker hersenhelft. Als gevolg van
die beschadiging kunnen ook andere functies van de linker hersenhelft gestoord of
uitgevallen zijn. Afasie gaat bijvoorbeeld vaak samen met een verminderd gevoel of zelfs verlamming
van de rechter lichaamshelft (hemiparese, hemiplegie). Er kunnen visuele problemen
zijn, waardoor alles dat zich in het rechter blikveld van iemand bevindt, niet of niet
goed wordt waargenomen (hemianopsie). Er kunnen problemen zijn met het plannen van
handelingen of bewegingen (dyspraxie). En er kunnen problemen zijn het met herkennen
van dingen, bewegingen, mensen (agnosie).
Als gevolg van de hersenbeschadiging kan er ook sprake zijn van meer algemene problemen:
concentratie en geheugen kunnen verminderd zijn, de algehele conditie is misschien slecht.
Iemand heeft veel minder energie, en moet daar heel bewust mee omgaan. Een
afasie-gehandicapte1 beschreef het als een driedaagse cyclus: één dag
functioneert hij redelijk goed, de volgende dag is een diep dal, de derde dag heeft hij
nodig om zijn krachten op te bouwen om de volgende dag weer redelijk goed te kunnen
functioneren.
1Er is geen goede algemene term
om "iemand met afasie" aan te duiden. In de praktijk wordt vaak
"afasie-patiënt" gebruikt, maar na de eerste periode is iemand met afasie niet
ziek, en dus ook geen "patiënt". "Afaticus" wordt ook wel gebruikt,
maar ook deze term roept bij sommigen weerstand op. "Mensen met afasie" of
"volwassenen met afasie" zijn correcte termen, maar in zinsverband vaak
inefficiënt. In navolging van de term "CVA-gehandicapten" die onder meer
gebruikt wordt door de belangenvereniging van CVA-gehandicapten, is hier gekozen voor de
term "afasie-gehandicapten".
Hoe een afasie-gehandicapte communiceert, is voor een belangrijk
deel afhankelijk van de 'neven-factoren': de aanwezigheid en ernst van eventuele andere
stoornissen, het geheugen, de concentratie. Maar ook afgezien daarvan zijn er grote
verschillen tussen afasie-gehandicapten. Allereerst omdat hersenen onderling sterk
verschillen als gevolg van aanleg en ervaring, en omdat mensen (daardoor?)
onderling sterk verschillen in persoonlijkheid, kennis en kunde. Ook als er bij twee
mensen sprake zou zijn van een beschadiging van exact hetzelfde hersengebied, dan nog
zouden er waarschijnlijk grote verschillen zijn in de gevolgen daarvan voor hun gedrag.
Weinig mensen kunnen zich een voorstelling maken van wat het is om 'afatisch' te zijn.
Veel mensen weten niet eens, dat er zoiets als 'afasie' bestaat. Hoe iemand het dan
verwerkt wanneer hij/zij getroffen wordt door een stoornis als afasie, is nauwelijks te
voorspellen. Dat geldt niet alleen voor de afasie-gehandicapte zelf, maar uiteraard ook
voor familieleden en andere direct betrokkenen.
De communicatie-mogelijkheden van een afasie-gehandicapte zijn,
behalve van nevenstoornissen en 'persoonlijkheid', tenslotte afhankelijk van de aard en de
ernst van de taalstoornis zelf. Bij een lichte afasie kan er sprake zijn van zogenaamde woordvindingsmoeilijkheden.
Iemand weet wat hij of zij wil zeggen, maar kan niet snel of helemaal niet op het goede
woord komen. Dat overkomt iedereen wel eens, maar zelfs bij een lichte afasie kan dat zo
vaak gebeuren dat iemand het zelfvertrouwen verliest of terugschrikt voor een gesprek uit
angst dat hij/zij fouten zal maken. De 'reparatie-mogelijkheden' zijn als gevolg van de
afasie ook minder: het risico is groot dat iemand bij het zoeken naar een vervangend
woord, of bij het formuleren van een omschrijving van het gezochte woord, opnieuw
struikelt over de 'ontoegankelijkheid' van de woordenschat.
Ook de controle over wat er gezegd wordt, kan verminderd zijn. Iemand zegt
bijvoorbeeld een woord, dat hij/zij helemaal niet bedoelt. Soms wordt dat wel gemerkt,
soms niet. Bij een ernstige afasie kan dit zelfs zo ver gaan, dat de afasie-gehandicapte
'ja' zegt, terwijl hij/zij 'nee' bedoelt en vice versa.
Functiewoorden, verbuigingen en vervoegingen leveren de meeste afasie-gehandicapten
problemen op. Lidwoorden bijvoorbeeld, voorzetsels, en voegwoorden zijn grote
struikelblokken en worden daarom misschien maar overgeslagen. Iemand spreekt dan in
'telegramstijl', of volstaat bij een ernstige afasie met losse kernwoorden. Bij een zeer
ernstige afasie, of wanneer er nevenstoornissen zijn die het spreken bemoeilijken, kan het
zijn dat iemand niets meer kan zeggen, of niet meer dan een enkel (nonsens-)woord.
Wanneer de controle over het spreken gestoord is, kan het gebeuren
dat iemand soms als een vastgelopen platenspeler blijft 'hangen' op een bepaald woord of
een bepaalde uitdrukking (persevereren). Even de aandacht afleiden van het spreken kan
soms voldoende zijn, bijvoorbeeld door te vragen of de afasie-gehandicapte kan opschrijven
of aanwijzen, wat hij/zij wil zeggen.
De mate waarin het spreken bij iemand met afasie gestoord is, is
geen goede indicatie van de mate waarin hij/zij begrijpt wat er gezegd wordt. Er
kan sprake zijn van een stoornis waarbij met name het spreken gestoord is, terwijl het
begrip (relatief) goed is (motorische afasie of afasie van Broca).
Anderzijds kan het zijn dat het spreken niet gestoord is, maar het begrijpen van
taal wel. De begripsstoornis kan zo erg zijn, dat de afasie-gehandicapten geen enkele
controle meer heeft over wat hij/zij zegt. Hoewel de articulatie goed is (het eigenlijke spreken),
lijkt het dan of de woorden die gezegd worden, willekeurig gekozen worden of zelfs
nietzeggend zijn (sensorische afasie, of afasie van Wernicke). Wanneer zowel
het spreken als het begrijpen van taal ernstig gestoord zijn, spreekt men van een globale
afasie. Bij een ernstige globale afasie kan het gebeuren dat iemand iets wil zeggen, maar
geen toegang meer heeft tot enige expressievorm. Ook gebaren, tekenen en aanwijzen zijn
dan gestoord.
Wanneer er sprake is van afasie, zal er meestal ook sprake zijn van
een stoornis of uitval van het lezen en schrijven. Toch wordt schrifttaal veelvuldig
gebruikt ter ondersteuning van de communicatie. De afasie-gehandicapte kan misschien één
of meerdere letters opschrijven van het woord dat hij/zij niet kan zeggen. De
gesprekspartner op zijn/haar beurt doet er altijd goed aan de belangrijkste woorden van
een boodschap op te schrijven: ter ondersteuning van de vluchtige gesproken woorden, als
geheugensteuntje, en als 'opstapje' voor volgende gesprekken en andere gesprekspartners
van de afasie-gehandicapte.
In de revalidatie leren revalidanten daarom intensief gebruik maken van een agenda
of van een communicatie-schrift. Als iemand daar niet zelf in kan schrijven, is het
belangrijk dat alle gesprekspartners daarin verslag doen van belangrijke
gebeurtenissen en gespreksonderwerpen.
Omdat de gevolgen van afasie zo sterk kunnen verschillen, kunnen
eigenlijk alleen heel algemene richtlijnen gegeven worden voor de communicatie met
afasie-gehandicapten. In de eerste periode (variërend van maanden tot jaren) nadat de
afasie ontstaan is, komt iemand in aanmerking voor logopedie. De logopedist zal een
inventarisatie kunnen maken van de resterende communicatieve mogelijkheden en van de
effectiviteit van ondersteunende middelen (schrijven, gebaren maken, aanwijzen in een
communicatie-boek of ander plaatjes- of
symbolen-systeem,
electronische communicatie-hulpmiddelen). De logopedist zal de afasie-gehandicapte zelf,
de familieleden en andere belanghebbenden (verzorgenden, verpleegkundigen, paramedici,
enz.) kunnen informeren, adviseren en indien nodig: trainen in het optimaal gebruiken van
resterende of alternatieve communicatievormen.
Algemene richtlijnen:
 |
Vraag bij een gesprek indien mogelijk aan de afasie-gehandicapte
zelf, of en hoe u de communicatie het best kunt aanpassen. |
|
Benader iedere afasie-gehandicapte als een volwassen en
gelijkwaardige gesprekspartner. Afasie is als een scherm, een schild dat het zicht op de
persoon daarachter bemoeilijkt of die persoon zelfs helemaal aan het zicht onttrekt. Richt
u in een gesprek echter altijd op de persoon achter dat scherm, en probeer samen
met hem/haar de gaten in het scherm te vinden waardoor werkelijke contact weer mogelijk
wordt. |
|
Neem de tijd voor een gesprek. |
|
Informeer u voorafgaand aan een gesprek, zodat u op de hoogte bent
van relevante achtergrondinformatie. |
|
Kies - als dat mogelijk is - een rustige omgeving voor een gesprek,
met weinig afleidende prikkels (geen radio of tv op de achtergrond, geen telefoon die kan
gaan rinkelen, geen mensen die u kunnen onderbreken). |
|
Geef - evt door middel van lichaamstaal - aan dat u een gesprek wil
beginnen. Zorg dat u op ooghoogte van uw gesprekspartner bent (pak een stoel als de ander
in een rolstoel zit), attendeer hem/haar op uw aanwezigheid (noem zijn/haar naam, of tik
hem/haar aan), en maak oogcontact. |
|
Geef duidelijk aan wat het kader is van het gesprek: stel uzelf voor
als dat nodig is en schrijf uw naam even op. Leg uit wat uw functie is, en wat de
bedoeling is van het gesprek. Noteer ook dit voor uw gesprekspartner. |
|
Spreek rustig en duidelijk. Bouw uw boodschap op in logische stappen,
en begin bij het begin. Wees voorzichtig met voorbeelden en uitweidingen die uw
gesprekspartner misschien zullen afleiden van uw werkelijke boodschap. Spring niet van de
hak op de tak. |
|
Ondersteun uw woorden nonverbaal door dingen aan te wijzen, te tonen,
eventueel: uit te beelden. |
|
Wees voortdurend bedacht op misverstanden. Gebruik de nonverbale
signalen (oogcontact, lichaamstaal) van de afasie-gehandicapte om te controleren of u nog
begrepen wordt. |
|
Vraag één ding tegelijk, en controleer of u het antwoord van de
ander goed begrepen hebt. |
|
Als de ander weinig of geen mogelijkheden heeft om zich te uiten,
schrijf dan enkele antwoordmogelijkheden op. Herhaal de vraag, en lees dan één voor
één de antwoordmogelijkheden voor, terwijl u ze aanwijst. Vraag dan of de ander aan kan
geven welk antwoord het juiste is. |
|
Wees eerlijk: doe niet alsof u de ander begrijpt, wanneer dit niet zo
is. Doe niet alsof er niets aan de hand is, als de ander u niet of niet goed lijkt te
begrijpen. Bagatelliseer de taalproblemen niet, maar laat merken dat deze een gesprek
misschien moeilijk, maar niet onmogelijk hoeven maken. |
|
Help de afasie-gehandicapte bij uitingsproblemen door te vragen naar
communicatie-hulpmiddelen: "Heeft u een communicatie-schrift waar het in
staat?", "Een agenda?", "Kunt u het opschrijven?". |
|
Probeer zoveel mogelijk de gedachtegang van uw gesprekspartner te
volgen. Als dat niet lukt, structureer dan het gesprek door ja-nee vragen te stellen die
de ander kan beantwoorden: "Heeft het te maken met uw familie?", "Zoekt u
iets?". " Bent u iets kwijt?". |
|
|
|
|
Communicatie met één persoon is voor iemand met afasie al
moeilijk; communicatie in een groep is nog veel moeilijker; des te moeilijker, naarmate de
groep groter is. Vaak zal iemand met afasie moeten kiezen: of als 'waarnemer' participeren
in een groep, of 1-1 communiceren. Bij nonverbale groepsactiviteiten (sport, spel,
handvaardigheid, muziek) hoeft afasie geen belemmering te zijn, wanneer de
afasie-gehandicapte weet wat er gaat gebeuren en wat er van hem/haar wordt verwacht.
|
|
Bij vergaderingen of lezingen kunnen audiovisuele middelen ingezet
worden ten behoeve van groepsleden met afasie. Met goede geluidsversterking kan de
storende invloed van achtergrondsgeluiden verminderd worden. Een overhead-projector kan
gebruikt worden om agendapunten en kernwoorden af te beelden. Wanneer iemand met afasie
nog wél kan lezen, kan een 'note-taker' worden ingezet. Deze kan met een computer de
belangrijkste zaken typend samenvatten, terwijl de afasie-gehandicapte meeleest van een
monitor. Ook kan een 'type-tolk' worden ingeschakeld, die met aangepaste apparatuur
(Velotype) alle gesproken woorden direct en op spreeksnelheid in kan typen (Wissink
Audiotolk (typetolk): www.wissink-audiotolk.nl).
De afasie-gehandicapte kan het getypte direct meelezen van een computermonitor, en/of na
afloop de tekst laten printen zodat hij/zij deze later kan nalezen.
|
|
Wanneer een spreker een microfoon gebruikt, kan het signaal afgetapt
worden om gelijktijdig een audio-opname te maken met een cassette-recorder. Men kan de
opname na afloop meegeven op een cassettebandje zodat de afasie-gehandicapte deze later
nog 'ns kan beluisteren. Sommige afasiegehandicapten hebben bv. een dergelijke afspraak
met hun pastoor of dominee, waardoor zij de zondagse preek later thuis nog eens rustig
kunnen beluisteren. |
|
Wanneer een spreker zijn tekst op papier heeft staan, kan deze
vooraf al ter beschikking worden gesteld aan de luisteraar met afasie. Deze kan de tekst
gebruiken om zich vooraf voor te bereiden op de lezing; kan de tekst tijdens de lezing
gebruiken om 'mee te lezen' met de spreker, en/of kan de tekst na afloop gebruiken als
geheugensteun of als 'opstapje' voor een gesprek. |
|
De taalstoornis wordt over het algemeen ernstiger of meer merkbaar,
naarmate een afasie-gehandicapte meer vermoeid en/of gespannen is. Andere groepsleden
zullen iemand met afasie in een vergadering of bij een groepsactiviteit rustig de tijd
moeten geven, om uit zijn woorden te komen. Hoe langer de afasie-gehandicapte op zijn of
haar beurt moet wachten, en hoe ongeduldiger men reageert bij uitingsproblemen, hoe
geringer als regel de kans dat iemand er werkelijk in slaagt duidelijk te maken wat
hij/zij wilde zeggen. |
|
|
|
|
Er zijn verschillende 'gewone' telefoon-aanpassingen, die het
telefoneren voor afasie-gehandicapten kunnen vereenvoudigen: opslag van veelgebruikte
telefoonnummers in het geheugen van de telefoon (de PTT biedt zelfs een toestel aan
waarbij de opgeslagen nummers met foto's van personen kunnen worden aangeduid). Ook een
'meeluister' mogelijkheid kan plezierig zijn, omdat de afasie-gehandicapte mee kan
luisteren met anderen en/of zich tijdens een eigen gesprek kan laten assisteren door een
meeluisterende derde. |
|
Een antwoord-apparaat dat alle gesprekken op band opneemt, biedt de
mogelijkheid om gesprekken meer dan eens te beluisteren.
|
|
Er zijn steeds meer communicatie-hulpmiddelen met spraakuitvoer. Na
een druk op een knop, hoort men dan een woord of een zin. De meeste van deze apparaten
kunnen nu door de gebruiker zelf 'geprogrammeerd' worden. De gebruiker bepaalt zelf, welke
woorden en zinnen worden opgeslagen. De gebruiker bepaalt ook zelf, wie deze
woorden en zinnen inspreekt. Een familielid kan de woorden dus inspreken, of iemand met
een stemgeluid dat overeenkomt met hoe de afasie-gehandicapte wil klinken. Er zijn
apparaten met 4 keuze-mogelijkheden (= 4 verschillende boodschappen), maar ook met 64 of
meer keuze-mogelijkheden. Een dergelijk apparaat kan voor veel afasie-gehandicapten een
hulpmiddel zijn dat hen weer in staat stelt zelfstandig te telefoneren en/of de telefoon
te beantwoorden. Deze communicatie-hulpmiddelen worden in Nederland onder meer op de markt
gebracht door Kompagne.
|
|
Een fax biedt de mogelijkheid om snel over en weer te communiceren
door middel van geschreven of getypte briefjes, eventueel ondersteund met tekeningen of
symbolen. |
|
De beeldtelefoon zal, bij voldoende snelle overzending van beelden,
voor veel afasie-gehandicapten de voorkeur hebben boven een gewone telefoon, omdat ook de
voor de communicatie belangrijke non-verbale signalen (lichaamstaal, gezichtsuitdrukking,
gebaren, enz.) daarmee weergegeven worden. |
|
Internet, E-mail en discussie-groepen kunnen voor
afasie-gehandicapten die nog (enigszins) kunnen lezen en schrijven, een efficiënte manier
zijn om contacten te onderhouden met lotgenoten, met professionele behandelaars
(tele-therapie), en natuurlijk zoals iedereen: met de hele wereld. Voor zover bekend
worden deze mogelijkheden in Nederland nog niet structureel benut.
|
|
Televisie, video
|
|
Ondertiteling van Nederlandstalige
televisie-programma's (teletekst-pagina 888) zal voor de meeste afasie-gehandicapten geen
ondersteuning bieden omdat de ondertiteling niet synchroon loopt met de
audio-informatie,
en omdat als regel niet letterlijk wordt weergegeven wat gezegd wordt.
Misschien dat sommigen baat hebben bij ondertiteling, wanneer het geluid wordt uitgezet en
lezen en luisteren niet interfereren. Als regel wordt de ondertiteling van
Nederlandstalige programma's (nog) afgestemd op kijkers met een beperkte leessnelheid en
een beperkte taalkennis.
Een video-recorder biedt de
mogelijkheid om programma's op te nemen en meermalen - desnoods met assistentie - te
bekijken. (NB: ondertiteling die via Teletekst verzonden wordt, wordt niet altijd
opgenomen met een 'gewone' videorecorder; men heeft daarvoor soms aangepaste apparatuur
nodig.)
Pro-Biblio geeft onder de naam "Op Stap"
video-documentaires uit die speciaal gemaakt zijn voor mensen die moeite hebben met het
(te) hoge tempo van gewone video-produkties. Deze banden kunnen geleend worden bij veel
Openbare Bibliotheken. Voor informatie:
Pro-Biblio
(Provinciale Bibliotheek Centrale Noord/Zuid Holland), Afd. Educatieve en Groepsgerichte
Dienstverlening, tel. 010 - 4279524 / 521 / 520, en op de pagina over
Bibliotheken en afasie. |
|
|
|
Hoewel er bij de meeste afasie-gehandicapten ook sprake is van
verstoring of uitval van de verwerking van schrifttaal, blijven lezen en schrijven
belangrijk. Hierboven is het belang van lezen/schrijven voor de directe communicatie,
communicatie in groepen, en telecommunicatie al genoemd.
Voor het schrijven van teksten voor afasie-gehandicapten kunnen de algemene
"Makkelijk Lezen" richtlijnen gevolgd
worden. Op de volgende pagina vindt u meer informatie over de
Werkgroep
Afasie & Lezen en de mogelijkheden tot recreatief lezen voor
afasie-gehandicapten. |
|
|
|
Voor informatie over computerprogramma's voor afasie-revalidanten,
zie de pagina
Afasie & Computer.
Het gebruik van de muis kan voor afasie-gehandicapten een probleem zijn, omdat als gevolg
van de hersenbeschadiging vaak ook de rechterhand-functie is aangetast. Alternatieven voor
de muis worden onder meer op de markt gebracht door
Kompagne |
|
|
|
Zie
AZL voor een brochure
met patiënteninformatie over afasie. |
|
Het adres van de
AVN
(Afasie
Vereniging Nederland, landelijke patiëntenorganisatie) is:
Postbus 221, 6930 AE Westervoort. Tel.: 026 - 351 25 12, fax: 026 - 351 36 13.
De website: www.afasie.nl |
|
De SAN (Stichting Afasie Nederland, stichting ter stimulering
van wetenschappelijk onderzoek met betrekking tot afasie) kan bereikt worden via het adres
van de Afasie Vereniging Nederland. |
|
De Commissie Therapie is een commissie van de SAN. De Commissie
Therapie bestaat uit vertegenwoordigers van regionale verenigingen, stichtingen en
werkgroepen van logopedisten die met afasie-gehandicapten werken. Ook de Commissie
Therapie kan bereikt worden via de AVN. |
|
In veel plaatsen in Nederland worden
afasiesociëteiten georganiseerd. Een overzicht van de contactadressen
kunt u opvragen bij de
AVN.
|
|
Stichting
Afasie Sociëteit Voorne-Putten & Rozenburg
heeft een eigen website, met onder meer foto's van bijeenkomsten en het
programma voor de komende periode. |
|
"Samen Verder" is de landelijke
Vereniging voor CVA-gehandicapten en partners. Het adres is:
Postbus 123
3980 CC Bunnik
Telefoon: 030 - 659 64 01
http://www.cva-samenverder.nl/
|
|
"CVA tot Z" is een tijdschrift dat
bestemd is voor CVA-getroffenen en voor allen die betrokken zijn bij de behandeling en
begeleiding van CVA-patiënten in de acute fase, de herstelfase, en de chronische fase.
CVA- tot Z verschijnt zes keer per jaar en wordt gratis toegezonden aan belanghebbenden.
Het adres:
Medicom Excel
t.a.v. CVA tot Z
Postbus 151
1400 AD Bussum |
|
© Pragma - Hoensbroek, 2002
|
|
![[* ]](../images/blball.gif){kind=small}