|
|
|
|
Het kan gebeuren dat iemand van de ene dag op de andere doof
wordt. Als gevolg van een ziekte, een ongeluk, een operatie, medicijnvergiftiging, of
zonder dat er een oorzaak aan te wijzen is. Wanneer het gehoor verminderd is,
spreekt men van slechthorendheid. Bij doofheid is het gehoor zo slecht, dat zelfs
met een hoorapparaat de stem van een ander niet voldoende gehoord wordt voor een
tweegesprek. In veel gevallen is de doofheid volledig: geen enkel geluid van buiten wordt
nog gehoord. Wanneer de doofheid plotseling ontstaan is, spreekt men van 'plotsdoofheid'.
Soms gaat het om doofheid in één oor, soms in beide oren. Soms gaat het om tijdelijke
doofheid, soms om blijvende. Soms gaat de doofheid vergezeld van andere stoornissen van
het gehoororgaan: tinnitus (oorsuizen of andere geluiden die niet van buiten komen, maar
in het oor zelf ontstaan), evenwichtsstoornissen, duizeligheid.
Voor de persoon die plotseling doof is geworden, maar ook voor allen die
direct betrokken zijn bij de plotsdove, zijn de gevolgen ingrijpend. In 1995-1996 is in
opdracht van de Stichting Plotsdoven en de Stichting Dienstverleners Gehandicapten door
het IRV in Hoensbroek een onderzoek gedaan naar de Nederlandse hulpverlening aan volwassen plotsdoven. De gegevens op deze pagina zijn aan dit onderzoek ontleend
("Hulpverlening aan plotsdove volwassenen: vraag, aanbod en kwaliteit", 1996, 91
pagina's, fl. 30,- incl. verzendkosten. Te bestellen bij: IRV, Zandbergsweg 111, 6432
CC Hoensbroek, fax: 045 - 5231 550).
Sinds
2005 is er in Nederland een Centrum voor Plots- en Laatdoofheid:
http://www.ncpld.nl/
|
|
|
|
Plotselinge doofheid komt relatief weinig voor - al zijn er
geen harde gegevens over de incidentie. Laatdoofheid komt veel vaker voor. Als
regel wordt alleen van plotsdoofheid gesproken, wanneer iemand van normaal horend
binnen een periode van 2 jaar doof wordt. Wanneer de doofheid voorafgegaan is door
aangeboren of laatverworven slechthorendheid, spreekt men over het algemeen van
'laatdoof'. Wanneer iemand daarentegen vanaf de geboorte doof is, of doof geworden is voor
de derde verjaardag, spreekt men van 'prelinguale' of 'vroegverworven'
doofheid.
Vroegdoven hebben het gesproken Nederlands nooit gehoord; algemeen geaccepteerd
wordt nu dat in de communicatie met vroegdoven een gebarentaal gebruikt wordt. De meeste
plots- en laatdove mensen daarentegen zijn opgegroeid met een (vrijwel) normaal gehoor en
hebben dus het gesproken Nederlands als moedertaal. De meesten zijn op het moment dat zij doofworden, niet of nauwelijks bekend met gebarentaal. Eén van de allergrootste problemen
die het gevolg zijn van verworven doofheid, is dan ook de communicatie. Andere problemen
die kunnen optreden zijn: angst, angst voor het donker (je hoort immers niets), angst
omdat niet zeker is of de doofheid nog zal overgaan, angst voor de toekomst. De relatie
met partner, kinderen, familieleden kan als gevolg van de doofheid onder grote druk komen
te staan. Er kunnen financiële problemen zijn: in veel gevallen zal iemand zijn of haar
werk of studie immers niet kunnen hervatten als gevolg van de doofheid. Een hobby of sport
kan onmogelijk geworden zijn door het gehoorverlies.
Voor de laatdove zal de overgang geleidelijk zijn, zodat men zich (enigszins)
kan voorbereid op een volledig gehoorverlies. De plotsdove krjigt geen of (zeer) weinig
tijd om zich voor te bereiden op een geluidloos bestaan. Voor velen is het dan ook of zij
in een groot zwart gat vallen. Omdat de doofheid onzichtbaar is en omdat weinigen zich
realiseren wat het betekent om niet meer te horen, ervaren plots- en laatdoven ook veel
onbegrip en ongeduld van horenden. |
|
|
|
Wanneer er plotseling klachten zijn over het gehoor, zal men
als regel contact opnemen met de huisarts. Wanneer er inderdaad sprake is van een
plotseling ernstig gehoorverlies, zal deze met spoed doorverwijzen naar een KNO-arts. Het
is mogelijk dat dan spoed-opname in een ziekenhuis volgt, omdat sommige vormen van
plotseling gehoorverlies met de juiste medische behandeling (gedeeltelijk) te genezen
zijn. De KNO-arts zal de specialist zijn die verantwoordelijk is voor het medische
onderzoek en de behandeling van de doofheid.
Geadviseerd wordt dat de KNO-arts zo snel mogelijk het multidisciplinaire team van een
Audiologisch Centrum (AC-team) inschakelt voor de verdere hulpverlening aan en begeleiding
van de patiënt en zijn/haar partner en/of familieleden. Ook wanneer een patiënt nog
onder behandeling is en niet met zekerheid gezegd kan worden of de doofheid blijvend is,
zal de KNO-arts het AC-team moeten inschakelen om de patiënt te adviseren en begeleiden
bij de communicatie- en andere problemen die het gevolg zijn van de (misschien tijdelijke)
doofheid. |
|
|
|
Er zijn, verspreid over het land ruim 20
Audiologische Centra . Op
verwijzing van een KNO-arts of huisarts kan men bij het Audiologisch Centrum (AC) terecht
voor onderzoek van het gehoor en een advies over gehoorapparatuur en andere hulpmiddelen.
Op de
website van
de FENAC vindt u de adressen van alle bij de FENAC aangesloten
Audiologische Centra, en informatie over de algemene werkwijze van deze
centra.
Aan ieder Audiologisch Centrum is een multidisciplinair
team verbonden, dat cliënten bij alle aspecten van het slecht- of niet horen kan
adviseren en begeleiden. In ieder Audiologisch Centrum is een contact-persoon beschikbaar,
speciaal voor plots- en laatdove cliënten. Wanneer er sprake is van plotselinge doofheid
zal de begeleiding onmiddellijk van start gaan, ook als de cliënt bijvoorbeeld nog in het
ziekenhuis verblijft en/of wanneer nog niet zeker is of de doofheid blijvend is. De
contactpersoon - in de meeste gevallen een maatschappelijk werkende - zal niet alleen de
plotsdove cliënt, maar ook de familie met raad en daad terzijde kunnen staan, en zal waar
nodig kunnen adviseren en bemiddelen in contacten met andere deskundigen. Voor ernstige
problemen en voor langdurige begeleiding zal het AC doorverwijzen naar andere vormen van
hulpverlening (zie hieronder). |
|
|
|
Mensen die normaal horen, kunnen zich niet of nauwelijks
voorstellen hoe het is om niets meer te horen. Het is alsof je naar een film kijkt,
zonder geluid. Mensen praten, maar je hoort niets. Zodra iemand uit je gezichtsveld is,
weet je niet meer of die persoon er nog is. Je hoort je eigen stem niet, de geluiden van
je lichaam niet, je hoort de stemmen van anderen niet, en ook de geluiden van de omgeving
hoor je niet meer. Zodra je je ogen dicht doet, lijkt alles weg. Plotseling doof worden
vraagt grote aanpassingen van iedereen die daarmee geconfronteerd wordt. Het AC-team kan
hierbij adviseren en begeleiden. Wanneer er sprake is van een crisissituatie, of van
ernstige of langdurige problemen kan men een beroep doen op gespecialiseerde psychische
hulpverlening voor doven.
Er zijn in Nederland
5 RIAGG's met een 'doventeam' dat gespecialiseerd is in de psychische hulpverlening aan
dove mensen.
De Robert Fleury Stichting heeft een landelijke voorziening
V.I.A. genaamd (Visuele Interactie Afdeling), die zich gespecialiseerd heeft in
behandeling van mensen met een auditieve handicap met psychiatrische problematiek. De
voorziening bestaat uit polikliniek, deeltijdbehandeling, klinische voorziening,
trainingshuis en mogelijkheid tot consultatie en expertise.
Tenslotte is er een Mobiel Crisis Team voor doven en
slechthorenden dat in crisissituaties hulp kan bieden
Voor adressen en tel. nummers, zie de volgende pag.
Uiteraard kan ook een beroep gedaan worden op de 'reguliere'
psychische hulpverlening. De ervaring leert echter, dat men daar over het algemeen weinig
bekend is met de problematiek van (plots-)doofheid en geen ervaring heeft in het
communiceren met dove mensen (zie hieronder). |
|
|
|
Veel (plots-)dove mensen hebben betaald werk. Of iemand die
plotseling doof wordt, terug kan keren naar zijn of haar oude werkkring, is afhankelijk
van het soort werk, de aanpassingen die er mogelijk zijn, de flexibiliteit van werkgever
en collega's, en zeker ook: van de weerbaarheid van de plotsdove. Het AC kan iemand
begeleiden bij de terugkeer in het arbeidsproces, en kan adviseren over omscholing, enz.
Het AC kan de werkgever en/of de ARBOdienst adviseren over aanpassing van de werkplek.
Bureau
Dienstverlening aan Doven en Slechthorenden
verzorgt gespecialiseerde maatschappelijk werk voor
dove en slechthorende mensen.
Daarnaast kan men uiteraard terecht bij alle reguliere voorzieningen (maatschappelijk
werk, arbeidsbureau, GAK, etc.). Net als hierboven is gezegd bij de psychische
hulpverlening, wijst de ervaring uit dat de 'reguliere' instanties echter weinig of geen
deskundigheid hebben op het gebied van (plots-)doofheid.
Over de (on-)mogelijkheden van hobby's, sport, vakantie, en
andere vormen van tijdsbesteding kunnen 'lotgenoten' (andere plots- of laatdoven) het best
adviseren. Zie hieronder. |
|
|
|
Een plots- of laatdove die contact wil hebben met anderen in
dezelfde situatie, kan kiezen uit verschillende mogelijkheden:
1. Allereerst is er de
Stichting Plotsdoven.
Deze Stichting vertegenwoordigt de belangen van mensen die plotseling doof
zijn geworden. Er is een contactblad
en er zijn vier
regionale steunpunten. Zie verder de website van de Stichting:
www.stichtingplotsdoven.nl .
2. De
Nederlandse Vereniging voor Slechthorenden
(NVVS) is een landelijke organisatie met regionale afdelingen die locaal en regionaal
allerlei activiteiten organiseren. De NVVS geeft het maandblad Horen uit, en heeft een
telefonische vraagbaak. Onder auspiciën van de NVVS worden er in het hele land
'liplees-
en communicatiecursussen' georganiseerd. Verder zijn er verschillende commissies, die
gespecialiseerde activiteiten organiseren: Commissie Plotsdoven, Landelijke Technische
Commissie, Commissie Tinnitus, enz.). De NVVS is echter in eerste instantie een vereniging
voor mensen die slecht horen; hoewel de vereniging ook de belangen van laat- en
plotsdoven wil vertegenwoordigen, wordt niet bij alle activiteiten (zeker op regionaal en
locaal niveau) evenzeer rekening gehouden met de wensen en eisen van mensen die niet horen.
Bij de NVVS is een "Eerste Hulp bij Plotsdoofheid"
(EHPD)-koffer te leen. In de koffer bevinden zich een teksttelefoon, flitssignalering voor
deurbel en andere auditieve signalen in huis, en een trilwekker. De koffer is bedoeld om
een aantal van de praktische problemen die ontstaan bij plotselinge doofheid snel op te
lossen.
3. In veel grote steden worden activiteiten georganiseerd
voor vroegdove mensen: dovensociëteiten, dovensport, dove jongerenclubs,
enz.. Hoewel er onderlinge verschillen zijn, is de 'voertaal' in de
meeste gevallen de Nederlandse Gebarentaal. "Woord & Gebaar" is het
maandblad van de Nederlandse Dovengemeenschap.
Voor tel.nummers en adressen,
zie de
volgende pag. |
|
|
|
Er zijn zeer veel verschillende hoorapparaten die geluid
kunnen versterken voor mensen die (heel) slecht horen. Daarnaast zijn er
hulpmiddelen die spraak of omgevingsgeluiden zicht- of voelbaar kunnen maken voor mensen
die niet horen. Meer Nederlandstalige informatie over beschikbare hulpmiddelen,
vindt men bij de NVVS , bij
Oorakel, en bij de
overige adressen voor auditief gehandicapten die vermeldt staan op de pagina met
Wegwijzers.
Tenslotte is er de
'binnenoor prothese' (of: cochleair implantaat). Dit is een soort hoorapparaat dat geluid
direct doorgeeft aan de gehoorzenuw. Een
cochleair
implantaat moet chirurgisch worden ingebracht; niet iedereen komt er voor in
aanmerking, en het geluid dat men met een cochleair implantaat kan waarnemen is (zeer)
veel beperkter dan wat men met een normaal, of zelfs slecht functionerend gehoor kan
waarnemen. Niettemin: een cochleair implantaat kan voor sommige plots- of laatdoven de
deur naar de wereld van geluid weer op een kiertje zetten.
Een heel bijzonder hulpmiddel is de signaalhond: een hond die
bij de
Stichting
Hulphond Nederland een speciale
training heeft ontvangen om de dove te attenderen op bepaalde geluiden zoals de deurbel,
de telefoon, enz.
Produkt-informatie over alle mogelijke soorten hulpmiddelen kan gevonden worden
bij www.hetHIC.nl (NL) en VLIBANK
de databank van
VLICHT,
het Vlaams Informatie- en Communicatiecentrum voor Handicap en Technologie.
Er zijn in Nederland verschillende Informatie- en
Adviescentra (IAC's), waar u - zonder verdere verplichtingen - hulpmiddelen van
verschillende leveranciers kunt bekijken en uitprobere, en waar men u kan informeren over
allerlei zaken die te maken hebben met slechthorendheid en doofheid. De adressen vindt u
op de volgende pagina. |
|
|
|
De plots- of laatdove hoort de eigen stem niet meer. Een
logopedist kan met gerichte adviezen voorkomen, dat de spraak hierdoor verandert of
achteruit gaat. Aan de meeste AC's is een logopedist verbonden. De huisarts of het AC kan
ook doorverwijzen naar een 'vrijgevestigde' logopedist; niet iedere logopedist heeft
echter evenveel ervaring met de begeleiding van dove mensen.
Wanneer je de stem van de ander niet kunt horen, kun je gedeeltelijk zien wat de
ander zegt door naar de bewegingen van zijn of haar mond en lippen te kijken:
liplezen of
spraakafzien. Heel veel spraakklanken die weliswaar verschillend klinken, zien er echter
hetzelfde uit als ze uitgesproken worden. Liplezen geeft misschien maar 30% van de
informatie die je met een goed-functionerend gehoor zou horen. De overige 70% moet de
liplezer raden, of afleiden uit de situatie, het gespreksonderwerp, enz. Liplezen is
daardoor vermoeiend, en bovendien een heel onzekere manier van communiceren. De kans op
'mis-verstaan' is erg groot. Bovendien kun je iemand alleen maar 'liplezen', wanneer het
gezicht van die persoon goed zichtbaar is (afstand niet te groot, voldoende belichting,
enz.) EN wanneer die persoon duidelijk spreekt (voor tips, zie
NVVS).
Een
logopedist kan zowel de liplezer als de spreker strategieën aanleren om de mogelijkheden
van het liplezen te verbeteren. Veel AC's organiseren liplees- en communicatiecurssussen.
De NVVS organiseert liplees-oefengroepen.
Omdat liplezen zo'n onzekere manier van communiceren is,
wordt steeds vaker het gebruik van het handalfabet en/of van gebaren geadviseerd. Het
handalfabet
(vingerspelling) kan gebruikt worden om belangrijke letters van een woord, of het hele
woord, in de lucht te spellen. Gebaren kunnen gebruikt worden om belangrijke
woorden in een zin te verduidelijken. Het gebruik van gebaren en het handalfabet kunt u
leren in communicatie- cursussen
die in het hele land georganiseerd worden.
Het Mond-Hand Systeem en
Visi-C zijn twee verschillende
systemen van handsignalen die in Nederland gebruikt worden om het liplezen te
ondersteunen. Bij het Mond-Hand Systeem worden de medeklinkers die worden
uitgesproken met eenvoudige handsignalen verduidelijkt, bij Visi-C worden alle
klanken (klinkers en medeklinkers) die niet of moeilijk te onderscheiden zijn als
lipbeeld, verduidelijkt met eenvoudige handsignalen.
Alle bovenstaande systemen worden gebruikt ter
ondersteuning van, en dus in combinatie met het gesproken woord.
De Nederlandse Gebarentaal is de taal van de Nederlandse Dovengemeenschap. Het is
een zelfstandige taal met een eigen grammatica en een eigen woordenschat. De Nederlandse
Gebarentaal is volledig visueel, en wordt niet gecombineerd met gesproken Nederlands. Het
AC kan u informeren over cursussen die in de regio gegeven worden in deze systemen.
Steeds meer Nederlandse televisieprogramma's worden
ondertiteld voor dove kijkers. U kunt de ondertiteling alleen zien wanneer u een
televisie met
Teletekst heeft.
Stem af op een programma, schakel over naar Teletekst, en kies pagina 888. Welke
programma's ondertiteld worden, staat op pagina 201-203 van Teletekst. Wanneer een
programma ondertiteld wordt, staat er een rode T achter.
Nagenoeg alle programma's van de Engelse BBC worden (uiteraard in het Engels) ondertiteld;
eveneens via Teletekst pagina 888. Teletekstpagina 470 en verder geven informatie voor
doven en slechthorenden. |
|
|
|
Iemand die doof is, kan zich in de communicatie laten
assisteren door een tolk Nederlandse Gebarentaal, een 'doventolk'. Een doventolk
is iemand die een opleiding gevolgd heeft tot doventolk en een eed heeft afgelegd (onder
meer: de eed tot geheimhouding van informatie die getolkt wordt). De doventolk kan de
woorden van een spreker voor de dove persoon omzetten in Nederlandse Gebarentaal of in
Nederlands met ondersteunende gebaren. Inmiddels zijn er in Nederland ook enkele
'type-tolken' die alles wat gezegd wordt letterlijk intypen in een computer zodat de dove
persoon van het computerscherm kan aflezen, wat er gezegd is. Een tolk
gebarentaal kan onder meer
aangevraagd worden bij
Tolknet. Voor adressen, zie
de
volgende pagina.
De sociale verzekeringen vergoeden voor iedere laat- of vroegdove op jaarbasis
een vast tolkuren
voor de privé-situatie; daarnaast kan een vergoeding van tolkuren aangevraagd worden voor
opleiding en/of werk (werk: maximaal 10% van de werktijd). Of en hoeveel uren daarvoor
vergoed worden, wordt per geval beslist. Voor tel.nummers en adressen, zie
de volgende
pagina. |
© Pragma - Hoensbroek, 1997
|